Autismist veel

See on vist mulle enda jaoks, et asju läbi mõelda, aga kes teab, võibolla vajutan meeltesegaduses seda avaldamise nuppu ka…

Ühesõnaga, autismist ikkagi veel.

Mul on terve see aeg alates Dani diagnoosist olnud soov sõpradelt-lähedastelt küsida, et mis nemad arvavad, et kas tundub, et mul on ka. Samas ma tean, et keegi ei ütleks, et jaa, muidugi! Kõik vastaks raudselt, et kamoon, ei ole. Sest esiteks, kes ikka peale mu enda teaks mu sisemaailma saladusi ja seda, kuidas ma end TEGELIKULT tunnen, ja teiseks, inimeste teadmised autismist on nii ajast ja arust ja vähesed. Kõik kujutavad autistliku inimesena ette seda keskmiselt rasket juhtumit, kes lisaks on veel meessoost ka. Ise olin ju samasugune ignorant. Mul on tunne, et isegi paljud vanema põlvkonna psühholoogid ei ole kursis, misasi see hästimaskeeriv nais-autist on. Aga see on ju ilmselgelt midagi hoopist teist, kui tüüpiline raamatu-autist. Nii paljud naised elavad terve elu diagnoosita. Paljud saavad diagnoosi neljakümnendates, viiekümnendates või isegi hiljem. Sest alles nüüd on hakatud sellest rääkima. Ja kui mitmed tuntud mehed on viimasel ajal oma aspergeriga avalikkuse ette tulnud (a la Elon Musk, Bill Gates, Mark Zuckerberg, Tim Burton), siis naiste koha pealt on kuidagi vaikus. Sia tuleb vaid pähe. Naistel on need maskid väga kõvasti ees ja kuidagi raske on üldse diagnoosini jõuda. Mõni ütleb, et isegi psühholoogi kabinetis ei suuda seda maski eest võtta, ikka tuleb vastuseks naeratus ja “kõik on hästi ja korras”. Hea ja tubli tüdruku sündroom noh.

Ja paljud on nagu mina, et alles kui oma laps saab diagnoosi, hakkavad enda sisse vaatama, et aga ma olin/olen ju samasugune. Sest enne polnudki ju teadmist, et misasi see autism või asperger üldse on. Olid kiiksud ja struggle.

Ja no lisaks on see spekter ja mitte ükski autist pole teisega identne, kõigil väljendub see nii erinevalt. Pluss, mulle tundub, et inimesed ei saa aru, et see pole haigus või defekt, vaid teist sorti aju. Teist sorti inimene. A la, et lõvi pole defektiga tiiger, vaid nad on erinevad asjad. Kumbki pole vigane. (ei tulnud paremat näidet pähe praegu 😅)

Igatahes. Ma olen tegelikult sisimas ikkagi üpris kindel, et mul on samuti asperger. Samas tundub see tänapäeva maailmas endiselt nii tabu, nii et ma ei teagi, kas sellest on üldse viisakas avalikult rääkida. Äkki hakkavad inimesed eelarvamustega suhtuma? Äkki teen perele häbi? Äkki hakkavad inimesed minusse nagu sitta pilpa peal suhtuma, kartes mind sotsiaalselt koormata? Ja mida see rääkimine või teadmine lõpuks ikka annab? Kuigi ma tean, et annab. Mulle endale on teiste lugude lugemine ja kuulamine küll teraapiliselt mõjunud.

Veel olen ma aru saanud, et ma olen oma elu instinktiivselt autistile sobivaks loonud. Ma saan kodus töötada, ei pea töökollektiivis olema, seega jääbki rohkem auru suhtlemisele ja normaalnepaistmisele. Terve elu on pikaaegne kollektiivisolek mul alati tervisehädadena välja löönud ja märku andnud, et see pole minu jaoks. Kooliajal olid haigused ja haiglasolekud, ülikooliajal tekkis reuma. Esimesel töökohal lõi samuti aasta või vähemagi pärast reuma tugevalt välja ja jäin tükiks ajaks sinisele lehele ja andsin selle tõttu süüd tundes ise lahkumisavalduse (lollakas, eks! Sest töökoht oli ju hea tegelt). Mul on terve elu olnud pingepeavalud ja migreenid, tihtilugu just peale pingelangust, peale intensiivset sotsiaalneolekut või üritusi. Mul on alati peale suuremaid ekstraverdietendamisi väikesed läbipõlemis- või väljalülitumishetked olnud. Ja ükskord kui juhtus, et mitmeks aastaks oma isikliku ruumi kaotasin, st ei saanud inimeste eest koju puhkama ja akusid laadima põgeneda, sest inimesed tulid koju ka järgi, põlesin totaalselt läbi. Totaalses augus olin. Nüüd olen lugenud, et on olemas asi nimega autistlik läbipõlemine ja tagantjärgi mõistan hästi, miks see juhtus.

Kodu on mul väiksest peale olnud kindlus, koht, kuhu maailma eest põgeneda. Ja kodu sees omakorda põgenesin veel raamatutesse või loodusesse või lakka või riidekappi. Ja see, ma saan aru, on autistlikule inimesele ülitähtis – et oleks koht kus taastuda, omaette olla.

Ma kirjutasin juba Dani diagnoosi loos enda autistlikest joontest ka, aga olen aina mõelnud, et kas need on juhuslik kokkulangevus või neid on nö piisavalt, et öelda, et jah, olen autismispektris.

Ühesõnaga, autistlikud naised, need imeloomad. Nad on tihtilugu paganama head maskeerijad, selleks, et ühiskonda sulanduda. Näiteks selline asi nagu naeratamine. Ooooi kui palju on mulle elu jooksul öeldud, et ma olen alati nii positiivne ja naeratav. Aga tegelikult on see ju samuti mask, selleks, et keegi ei paneks tähele, et ma teistsugune olen, sissesulamise trikk. Peale üritusi valutabki mul pea just sellest pidevast naeratamisest. Pluss ma olen alati hästi teadlik, kuidas ma istun-astun, kuidas välja paistan. Üliviisakas olen, jälgin käitumisnorme ja vestlusparterite emotsioone jne. Mul on isegi tänaval jalutades tunne, et keegi vaatab ja hindab mu käitumist ja olekut. Nii et alati viks ja viisakas. Ja naeratus suul. Kui kodust välja astun, on igalpool silmad, mis oleks justkui kõik minu peale suunatud (mis sest, et tegelikult ju ei ole, aga tunne on selline!)

Asi mida ma pole kunagi osanud, on small-talk. Mul on tegelikult sõprade ja lähedastega täiesti mugav lihtsalt vaikida, lihtsalt olla. Või siis sügavamatel teemadel või ASJAST rääkida, aga niisama sisutäiteks ma ei suuda lobiseda enamasti. Hiljuti käisin ühel sünnipäevapeol, kus mitte kedagi ei tundnud. Paar pool-tuttavat oli, kes isegi tulid rääkima, aga ma olin sel päeval kuidagi lühises ja põgenesin esimesel võimalusel kuskile kaugemale omaette olema. Mõnikord lihtsalt ei suuda juttu tühjast õhust välja võluda, kui ei ole jaksu. Mõni teine päev jälle suudan ka. Aga too sünnipäev oli täpipealt see meem, kus öeldakse, et introverdi jaoks on parim osa peost lahkumine. Ok, pärast läks tantsuks ka ja oli lõbusam, aga esimesed 3-4 tundi ootasin kannatamatult, et millal juba see õnnis lahkumisehetk kätte jõuab 😀 Ja mõtlesin – no miks ma küll koju ei jäänud?

Maskeerimise juurde ikka tagasi tulles – ma tunnen, et mul on see enamasti väga hästi käpas. Aga ma ei ole ju tegelikult kellelegi seda poolt endast avanud, et kui palju energiat see võtab. Jah, Artjom teab küll, et vajan mõnikord mõnda päeva, mil ei pea kodust varbaotsagi välja pistma, et vajan maailmast puhkust peale intensiivsemaid päevi. Aga üldiselt jätan ma vist üsnagi sotsiaalse liblika mulje – noh et lendan aga ühelt ürituselt teisele ringi ja säran ja suhtlen. Ilmselt jätab sotsiaalmeedia ka sellise mulje, sest kes ikka igavatest koduhetkedest kirjutaks, ikka jagan ju põnevaid ja säravamaid hetki.

Kui ma varem mõtlesin, et ega mul ju pole väga neid autismile omaseid erihuvisid, siis olen vahepeal enda ümber ringi vaatanud (elutoas…) ja mõistnud, et üks mu spets-huvidest on lapsest saadik olnud lugemine. Ja raamatud; ja raamatute kollektsioneerimine. Ja kuna see on nii “mainstream” hobi, siis pole ta väga silma paistnud või veidrana tundunud. Kõigile ju meeldib lugeda, kõik ostavad raamatuid! Kuigi… mul on lemmikraamatutest näiteks mitu versiooni. Mõnda raamatut on mul kolmes keeles. Mõnest on riiulis mõni spets-eriväljalase ka (umbes eriti ilusa kujundusega eksemplar, a la raamatu juubeliaasta kordustrükk), mida ma pole isegi lugenud, sest eelmist väljalaset juba lugesin ju. Lihtsalt kollektsioneerimiseks…

Ilusaid kõrvarõngaid kogun ka, seda teavad ka kõik…

Ja väidan inimestele alati, et Dani kogub meil kivikesi ja teokarpe. Aga enamus olen ma ju ise koju vedanud… Lapsena juba käisin ja otsisin alati põnevaid kive. Oeh!

Aga kust aru saada, et tegu on maskeerimise, mitte lihtsalt inimliku esinduslik-olekuga? Üks asi on ikka see pingesolek, mis nagu ma juba eelmisel korral kirjutasin, väljendub mul eriti lõualuudes (ja hammaste krigistamises, migreenides jne). Ja teiseks selles, et koju jõudes on totaalne väss.

Kusjuures ma olen alati mõtisklenud, et kas kõigil inimestel läheb enne arstivisiite või lastevanematekoosolekuid jne tüütuid asju kõht lahti? Isegi kui ma ise nagu ei saa aru, et olen ärevil, siis keha ikkagi annab märku, et alateadvuses on kerge paanika.

Autoimmuunhaigustest juba eelmine kord rääkisin…

Ja kas on veel ühekülgsemalt toituvat inimest, kui mina? Mul on oma max 10 retsepti/toitu, millest juba aastakümneid elan. Need on kõik väääga head, täpselt minu maitse järgi. Ma ei taha süüa asju, mida ma 100% ei naudi. Kui toit on ainult 90% imeline, siis ma seda enam ei tee/osta. Üleüldse on lihtsam nimetada asju, mida ma söön, kui neid mida ma ei söö, sest seal läheks nimekiri liiga pikaks…

Mõtisklesin vahepeal ka sensoriaalsest (on eesti keeles selline sõna?) tundlikkusest. Et mul ju ei ole. Aga tegelikult on küll materjale, mida ma ei kannata, nt isegi mõte villasest kampsunist või sokist tekitab kananaha ihule. Eriti mingi üks kindel lõngatüüp on, millele mõtlemisestki hakkab ajul füüsiliselt valus. Aga üldiselt ei tule sellised tundlikkused meeldegi, sest ilmselgelt olen ma need materjalid on elust juba ammu eemaldanud.

Saangi aru, et olen omale ideaalse autistliku inimese elukeskkonna loonud. Töötan kodus arvuti taga, üksi. Olen iseenda peremees, otsustan ise, mis täna vaja teha, milline on töötempo. Ei pea end kellelegi tõestama. Seetõttu on palju rahulikum olla ka ja ei tunne end enam nagu tühjakspigistatud sidrun. Kodus on samuti vaikne ja tšill õhkkond, lapsed ei lärma ega torma tuulispaskadena ringi. Ma ei kujutaks ettegi elu sellises kodus, kus “hullumaja” on, koliksin vist välja… oleksin nii viimase piirini viidud, et saaksin diagnoosi.

Ma mõtlen, et praegu maskeerin ma ülihästi ja olen elu võimalikult  stressivabaks kujundanud, seega autism ei paista kohe üldse välja. Aga lapsepõlves – praeguste teadmistega oma lapsepõlve piiludes on kõik märgid ju nähtaval. Selektiivne mutism, pingesolek, oma maailmas elamine. Keegi lastearst oli öelnud, et laps on nutikas ja selge silmapilguga, et pole vaja muretseda. Sest tol ajal see käiski nii – kui mõistus selge, siis keda need psühholoogilised asjad ikka huvitasid. Lükati aga pea ees tundmatusse vette (ühiskonda) ja lapsel oli kaks varianti: kas uppuda või hakkama saada. Küllap siis alles tuligi see maskeerimine mängu.

Rubriigid: Veini kõrvale lobajuttu, sildid: , , . Salvesta püsiviide oma järjehoidjasse.

13 Responses to Autismist veel

  1. Blogistaja's avatar Blogistaja ütles:

    Tead mis, selline väike saladus, olen päris pikalt arvanud, et kuulun isegi autismi spektrisse. Mul on kõik need jooned olemas, mida kirjeldad. Pingepeavalud suuremas seltskonnas (suur on seltskond, kus on rohkem kui üks võõras inimene, võõrad on kõik need, kellega ma koos ei ela) küll kadusid ära peale lapse sündi, sest mingi selline “Ah, ma ei jõua tegelikult kõige pärast muretseda! Mul kama!” mentaliteet tuli õnneks natuke sabapidi sisse.

    Muide algkoolis reaalselt puudusin koolist igal nädalal mõne päeva ja mitte et oleksin päriselt haige, vaid mind väsitas räigelt müra. Õnneks ema oli alati nõus puudumise põhjenduse päevikusse kirjutama, hinded olid ju vägagi korras. Kusjuures, kas see ei võiks ka ATH tunnus olla? No ei tea.

    Samas, ega enne ikka ei tea täiesti kindlalt, kui pole lasknud ära diagnoosida. Pole lihtsalt veel leidnud põhjust, miks seda teha 🙂 Mul see tubli tüdruku sündroom ju ka raudselt küljes st olen seni suutnud ellu jääda kenasti.

    Tead, kui keegi ütleks kuskil, et autistid hakkavad saama mingit kompensatsiooni, kohe lendaks diagnoosima 🙂

    Liked by 1 person

    • Mar's avatar Mar ütles:

      Hahaa, jaa, raha paneks rattad käima küll jep! Ma ise ka mõtlen, et a mida see diagnoosimine annaks? Enda jaoks nagunii asjad läbi mõeldud ja elurööpad ammu paigas ju. Pluss ma olen nii mitmest sellisest kogemusest kuulnud naiste puhul, et psühholoog ütleb, et kui pere ja töö, siis mis autism.
      Mulle tuli su kommentaari lugedes meelde, kuidas ma ise mõnikord mega-aeglaselt bussipeatusesse kõndisin, et maha jääda. 10min kodust minna. Ja siis aeglaselt tagasi ka, lootuses, et äkki lubatakse koju jääda, kui kell juba liiga palju 😄
      A see põnev, et me ju kohtusime sinuga ja ma su maskist igatahes läbi ei näinud 😆 Tol ajal muidugi ei teadnud ka neist teemadest veel midagi.

      Liked by 1 person

      • Blogistaja's avatar Blogistaja ütles:

        No kui me kohtusime, siis minul oli oma inimene kaasas, sa olid üksi. Seega mul oli kordades lihtsam norm paista ja kui see võõras meeldib ka, siis ju eriti. Kusjuures, et sul pinged maha võtta, siis tegelikult ega sa ise midagi teadlikult teha ei saa, et mul tekiks tunne, et vau! temaga tahaks suhelda. See kas on olemas või ei ole ja kogu lugu. Ükskõik kas sa räägid või ei räägi või mis iganes. Usun, et sa tunned inimestega suheldes samamoodi.
        Kunagi üks Jaani sõber ütles, et ta arvas alguses, et ma ei räägigi üldse 😃. Huumor kuubis. Oleneb olukorrast lihtsalt väga palju.

        Liked by 1 person

      • Mar's avatar Mar ütles:

        Hahaa, see viimane lõik 🤣🤣🤣
        Aga jaa, kui on mingi puutepunkt (blogimine nt), siis kohe oma inimese vaib küll.

        Meeldib

  2. Ma pole selle peale enda puhul kunagi niimoodi mõelnud, aga mul oli lapsepõlves/teismeeas periood, kus ma praktiliselt ei rääkinud, siiamaani panin selle alati pika tüdruku raske teismeea ja äärmusliku tagasihoidlikkuse kombinatsiooni süüks, samas tagantjäreletarkusena võib ju mingi spektrihäire olla. Näiteks teises klassis oli selline lugu, et pidime tegema montaaži kooli saalis, mingil üritusel, oma klassiga. Igaks juhuks ütlen, et montaaž oli selline asi, et igal lapsel oli paar lauset öelda ja kokku tuli mingi jutt või lugu. Mul oli kogu klassi oma peas, kodus kandsin seda pidevalt ette, aga kui tuli minu kord proovis oma lause öelda, siis ei saanud sõnagi suust. Nii mitu korda järjest ja arvatigi esinemisest välja. MIngeid tagajärgi ma ei mäleta, et oleks järgnenud, piinlik oli endal, aga kuna olin üldiselt hea õpilane, siis ei mäleta, et keegi oleks hirmsasti pahandanud. Nad nagu said aru, et ma pole õppimata jätnud. Umbes seitsmeteiskümnenda eluaastani istusin seltskonnas 3-4 tundi vaikselt ja pomisesin siis tasakesi “hakkame nüüd koju minema”. Aga samas mulle meeldis seltskonnas käia, tahtsin ainult julgem olla, nagu teised. Ma tahtsin rääkida, aga ei julgenud. Inimeste poole pöördumine nimeliselt on siiani veidi ebamugavust tekitav, kuskil kahekümnendate keskpaigani oli täitsa võimatu. Siseneda ruumi, kus on palju inimesi oli raske, teismelisena passisin pikka aega ukse taga, enne kui julegsin siseneda. Ahjaa, siis veel see, et kuuenda sklassis läksin näiteringi, sest ma niiväga tahtsin näidelda (oma peas) – ja see lõpppes samasuguse fiaskoga – ma lihtsalt ei teinud saanud suud lahti. Mine sa nüüd tea, oli/on see spektrihäire või pelgalt pika kühmus lühinägeliku äärmuslik tagasihoidlikus. Suures osas need hädad ju kadusid, kui enesekindlust juurde tuli. Valjud helid ja müra on ka kogu aeg häirinud, isegi noorena ei kuulanud valju muusikat.

    Liked by 1 person

    • Mar's avatar Mar ütles:

      Kusjuures mul terve elu olnud ka sama segadus, et kuidas teha vahet introvertsusel ja autismil. Või kuidas tagantjärgi mäletada, kas lapsepõlveaegne mutism oli lihtsalt tagasihoidlikkus või autismile viitav. Ja üleüldse, enda kiiksude ja omadustega oleme ju nii harjunud, et ise ei peagi neid mõnikord imelikeks, ei oska kõrvaltvaataja pilguga näha.
      Aga müratundlikkus on paljudel autismispektri inimestel. Paljud kasutavad spetsiaalseid kõrvaklappe. Just see ka, kui on mitu erinevat heliallikat või mingi pidev segav taustaheli (a la kondika mürin või kella tiksumine vms)

      Meeldib

  3. Teadmata's avatar Anonüümne ütles:

    Sa pead nüüd kirjutama, mida sa sööd! 🙂

    Maarja menüüst noppisin omale nipi vahel hommikuks brokkolit teha…

    Anu

    Liked by 1 person

    • Mar's avatar Mar ütles:

      Ega siin pikalt polegi midagi kirjutada: hommikusöögiks võileib või küpsised ja must kohv piimašokolaadiga. Ülejäänud aja toitun samuti maiustustest või kui süüa teen, siis: pestomakaronid (radiaator-kujuga ja õige pestoga) hapukoore-tomati-kurgi salatiga või köögiviljasupp (riis, kartul, porgand, paprika, tomat) või riis bataadikarriga, või praekartul. Mõnikord viitsin omletti teha (spargliga nt). Väga maitsevad igasugused vegankotletid (porgandikotletid või avokaado-maisi, või kartulipannkoogid), aga väga tihti ei viitsi teha. Läätsesupp (punastest läätsedest) maitseb ka (juust ja tomat nt ka sisse). Klimbisuppi fännan ka, aga pole enam harjumust teha, sest Aleksandril oli väiksena muna-allergia). Ja muidugi pitsa, ahjukartul jne asjad. Praetud seened ka. Lastele teen tihti putru või kartulipüreed, ise neid niiväga ei fänna, söön võileiba või maiustusi selle asemel. Juustuseid viineripirukaid teen ka aeg-ajalt, laste lemmarid. Ühtteist poe valmisasjadest ka läheb loosi (paella, kroketid vms). Eelmise aasta toidupostituses kirjutasin vist ka, kohe lähen vaatan üle!

      Meeldib

  4. Teadmata's avatar Anonüümne ütles:

    Su lapsed ei söö ju peaaegu üldse liha ja loomset rasva, kui viineripirukad välja arvata. Inimesel on kasvamiseks vaja loomset toitu. Siin intervjuus räägib üks ema, kes lapse ADHD tervisliku toitumisega ravib https://www.youtube.com/watch?v=OcuXgxVha_E

     

    Meeldib

  5. Teadmata's avatar Anonüümne ütles:

    Ma satun siia blogisse nii suvalistel hetkedel ja pole kunagi endast siia märkigi jätnud, aga see teema puudutab mind nii isiklikult.

    Ma sain autismi “diagnoosi” kuskil 4 aastat tagasi koos ADHDga. Ametlikult mingit autismi diagnoosi ei saanud panna, aga psühholoog ütles, et kui ma oleks mees, siis vastaks kriteeriumitele.

    Alguses ma käisin läbi kogu oma elu ja sidusin nii palju aspekte oma elust diagnoosidega. Aga see kõik vajub mingi hetk ise normi ja nüüd ma ei mõtle sellele peaaegu üldse. Mul aitas nii palju see, et ma katsetasin erinevaid meetodeid kuidas asjadega toime tulla. Näiteks kui ma tunnen, et ma ei suuda rääkida, siis ma ei räägigi ja üritan oma päeva selle järgi korraldada. Või kui mul on päev, kus ma ei suuda süüa, siis ma joon lõunaks Jimmy Joy smuuti. Mul on siiani paar aspekti oma elust, millega on raske ja aktiivselt tegelen, aga selle kõige kõrvalt ei tohi unustada elu nautida.

    Ma väga soovitan leida psüholoog, kes suudab asju persepektiivi panna. Ma käisin kuskil pool aastat psühholoogi juures, kelle käest ma lihtsalt küsisin mingite asjade kohta, kas need on “normaalsed” või mis joontega nüüd tegemist on. See aitas nii palju ja ta soovitas väga häid meetodeid. Varasemad psühholoogid on mulle alati küsimustega vastanud, aga autismiga inimesed harilikult on juba väga palju oma elust põhjalikult läbi analüüsinud ja ei vaja mitte küsimusi vaid vastuseid.

    Mul on nii hea meel näha, kuidas järjest inimesed avastavad, et neil on erinev neurotüüp ja saavad oma elukvaliteeti tänu sellele parandada.

    Üks mõte veel siia lõppu. Ma soovitan mitte kasutada sõna asperger, kuna sellel on ajalooliselt keeruline taust. Soovitan selle kohta lugeda, aga lühidalt natsi-saksamaal tekitati see erisus, et vahet teha, kes on ühiskondlikult kasulik autist ja teised autistid tapeti.

    Liked by 1 person

    • Mar's avatar Mar ütles:

      Ma olen ka saanud aru, kui tähtis on see, et saab oma elu endale sobivates rööbastes hoida ja mitte olla kokkuvarisemise serval, vaid anda endale aega ja hetki.

      Meeldib

Leave a reply to sitsidsatsidpatsid Tühista vastus