Seitsme maa ja mere taga Hispaania kuningriigis

Vaimse tervise teemad on praegu blogides kuum teema. Minu jaoks samuti, juba kuskil 8 kuud.

Kuskohast nüüd alustadagi… ma olen emana küll kangekaelne, aga samas hästi paindlik ka: minu jaoks on nii loomulik, et iga laps on oma kiiksude ja oma enda iseloomuga ja mu meelest tuleb seda aksepteerida, mitte mingisse vormi suruda. Ja ma ei ole eriliselt võrdleja või harju keskmise tagaajaja kah. Nii et kui juhtus, et meie lapsed üksteisest (või mõnest teisest lapsest) mõnes aspektis totaalselt erinesid, võtsin seda kui täiesti normaalset nähtust. Iga inimene on ainulaadne, igal inimesel on oma iseloom. Loogish. Ja eriti iseloomuliku iseloomuga on meil alati olnud Dani.

Tema esimesed kiiksud (või tema ülima kangekaelsuse ilmingud, ikkagi oma ema laps, nagu ma neid tookord pigem nägin) olid:

1. Riietus. Ooooh kui palju vatti ja vilet me riietega saime (ja saame siianigi veel). Uued riided olid alati täiesti out, see tähendab siis uut värvi või uue mustri või uue lõikega riideid. Kuni koolini (ehk 3-aastaseks saamiseni) ma niiväga seda tähele ei pannud, st saime ikka riided jõuga talle selga ja mõnikord ta ei pannud tähele ka, mis seljas on. Suuremad raskused olid hooajavahetusega – kui tuli t-särgilt pikkadele varrukatele üle minna, kui tuli õueminekuks jope selga panna või uued jalanõud. Mäletan aega, mil laps ei olnud nädalate kaupa nõus talvemantlit kasutusse võtma ja me viisime teda kooli lihtsalt tekk ümber… Ja koolis oli absoluutselt alati suureks probleemiks, kui oli mõni üritus, kus pidi kostüümi (halloween nt) või mingit etteantud dress-code kandma, a la koolilõpupidudel mingit kindlat värvi püksid ja pluus. Praegusenigi on nende koolipidudega alati probleemid, nii et ta pole nõus minema, pole nõus riideid vahetama. Eelmise aasta koolilõpupeol näiteks… nad esinesid tantsuga ja ta pidi panema selga kollase t-särgi ja sinised teksad. Ostsin isegi ekstra need asjad ära, et ehk sel aastal nüüd ikka lõpuks õnnestub nõusse rääkida/ära osta ta. Ja siis tuli välja, et ta oli õpetajale öelnud, et me ei saa tulla lõpupeole ja kui läksime, oli kodus hirmus skandaal – ei taha minna ja ei taha riideid panna jne. Kõigi tuju kohe nullis noh. Tantsis oma tavalise halli t-särgi ja hallide pükstega tagareas lõpuks… Riietega ongi meil kõik need aastad nii olnud, et kui talle mingi asi sobib/ära on harjunud, siis ostan samasuguseid mitu tükki juurde. Kunagi 4-5 aastat tagasi tuli koolis üks õpetaja mu juurde jutuga, et ta vaatab, et Danil on alati samad riided, et äkki on meil vaja (rahalist) abi lapsele riiete ostmiseks. Ma siis naersin piinlikusega, et tal on lihtsalt iga rõivast mitu tükki, sest ei taha midagi muud selga panna. Ja sokid… Mingi hetk pidid sokid alati oranžid olema. Ja oi kui raske on oranže sokke leida! lõpuks sain suure vaevaga teha ülemineku hallidele, märksa lihtsam nendega. Kuigi jep, tal on üks kindel mudel, kindla pildiga, mida viimased paar aastat on kandnud. Ühesõnaga… alati olen kurb, et ei saa Aleksandri riideid talle edasi kandmiseks jätta, sest need lihtsalt ei lähe loosi noh.
2. Püha nina. Ma naersin alati, et Dani ja tema püha nina, mida katsuda ei tohtinud. Juba beebina tuli mul see “püha nina” mõiste kasutusele, juba siis ta ei lubanud ninaprotseduure teha. Aga tõesti, niikaua kui teda mäletan, ei lubanud ta oma ninast väljarippuvaid kolle ära võtta või nina nuusata. Nüüd nuuskab ta muidugi juba ise nina, aga väiksna pidin kollidega tegelema öösiti, kui ta magas. Aegluubis, pintsettidega täppistöö pimeduses. Olid ajad, ah! Mingi periood oli ka küüntelõikus öine salatoiming, aga see lahenes natuke kiiremini ja nüüd lõikab viimasel ajal üleüldse ise. Ja siis veel see, et alati, kui kuskilt katki vms, ei ole ta lubanud vaadata, ravida, kreemi panna jne. Varjab meie eest oma vigastusi. Samas pole tal muidu läheduse vastu midagi, meeldib kallistada, süles olla (siiamaani ripub küljes mõnikord), teeb musi, masseerib, tahab ise massaaži. Väiksena ütlesime selle sülearmastuse kohta naljaga, et ta laeb end nii. Võib-olla oli see nali tõele päris lähedal.
3. Ma mäletan, et kui ta alles kõndima hakkas, ei olnud ta rannas nõus liiva peale astuma. Oli kenasti rätiku peal…. Äkki isegi mitu aastat?
4. Üks suurimaid raskusi on tegelikult olnud tema müratundlikkus. See on samuti olnud päris pisikesest peale – me ei saanud kunagi väljas käies poodide/kaubanduskeskuste/kohvikute wc-sid kasutada, sest ta kartis, et keegi paneb kätepuhuri tööle (hirmus müra). Palju närvilisi olukordi on olnud, mil ta tahab väljas olles vetsu, aga keeldub minemast. Nüüd viimastel aastatel on ta olnud nõus minema, väga ettevaatlikult, siis kui on kindel, et keegi ei saa tulla ja puhurit tööle panna. Koolis häirib teda laste lärm, hoiab mõnikord käsi kõrvadel (sööklas näiteks pidavat lapsed eriti lärmakad olema). Kodus kasutab vahepeal kõrvaklappe, näiteks kui ma blenderit või miksrit kasutan. Kinno minnes võtab samuti kõrvaklapid kaasa. Lisaks sellele, et tugevamad helid tunduvad ta jaoks nagu füüsiliselt talumatud olema, siis pisikesed hääled jne on samuti alati segav faktor, iga ootamatu heli võtab ta tähelepanu endale ja ta unustab, mis tal parajasti pooleli oli. Õppida või lugeda suudab ta vaid vaikuses, muidu ei tule sellest midagi välja.
5. Mänguasjad on samuti asi, mida ma juba väga varases eas tähele panin. Ehk siis see, et teda need eriliselt ei kõneta. Mänguasjapoed jätsid külmaks. Samas mingi tehnikapood või antikvariaat – andke ainult, kõike tahaks. Või aianduskeskus. Ta tahtis alati PÄRIS asju, mitte mänguasju. Sünnipäevaks mahlapress või makk või mõni taim või metallidetektor või tehnikavidin vms. Samal ajal kui Aleksandr on hullunult vaimustunud legodest ja terve lastetuba koosnebki neist, siis Danielil on alles mõnel viimasel aastal mõningane huvi nende vastu tekkinud (a la et saab auto või lennuki ehitada neist). Ja siit sellest päris asjade huvist on läinud asi aina süvitsi. Mingi hetk kollektsioneeris ta autovaruosasid, et endale tulevikus auto ehitada. Magas, mingi vana autodetail kaisus. (antifriisi toru oli see vist?) Kollektsioone on tal teisigi, mineraalid näiteks. Siis kollektsioneerib ta veel ka vanu telefone. Nokiast vanade lauatelefonideni. Viimasel ajal on ta totaaalselt vaimustunud vanadest arvutitest. Oma 10-aasta juubeliks saadud rahade eest ostis ta…. vana macintoshi arvuti. Üleüldse on tal jube palju asju, st päris asju, kõik taskuraha lähebki sinna. Ostis omale vana seifi näiteks hiljuti, ja kummuti oma “kola” hoiustamiseks. Lemmikraamatud on ka alati väga spetsiifilised, 400 eesti seent, ülikooli elektrotehnika käsiraamat jne (mitte et ta seda loeks nagu miski geenius, vaid talle meeldib, et see on vana/vintage ja seal on igasugused põnevad skeemid ja asjad sees. Ja siis meeldib talle veel ka taimi-loomi vaadata. Tigusid koju elama tuua. Unistab akvaariumist kaladega (siiamaani oleme suutnud ära vingerdada). Ja mis ta viimati Eestist kaasa tõi – tüki kasetohtu. Ühesõnaga, laste mänguasju on tal ülivähe, aga igasugune vana kola või veidrad asjad või loomad/loodus panevad tal silmad särama.
6. Korduvad tegevused. Dani pole kunagi väga suur filmiarmastaja olnud. Aga kui talle midagi meeldib, siis vaatab ta seda üle ja ümber, lõpmatuseni. Alguses olid nad Aleksandriga Lotte-multikate fännid. Aina vaatasid ja vaatasid. Mingi hetk vaatasime Shaun the Sheep moviet ja oi kuidas talle meeldis. Nii et tol suvel sai seda ikka kümneid kordi nähtud. Äkki 5-6ne oli? Eelmisel talvel, kui ta oli 9ne, vaatasime Charlie ja šokolaadivabrikut. Ja talle vägaväga meeldis, nii et paar kuu jooksul vaatas ta seda mitukümmend korda. Vahepeal iga päev.
7. Konfliktsituatsioonides läheb tal asi totaalselt käest ära, dramaatiliseks. Uksed pauguvad, ei räägi, läheb lukku. Üleüldse iga pisemagi kriitika korral on kohe motivatsioon nullis ja tuju ära. Lauamänge mängides näiteks võib poole mängu pealt minema tormata või kaotuse korral on halvas tujus ja rohkem mängida ei taha. Kusjuures sellised draamahetked tekivad vahel täiesti tühjast-tähjast. Sellest, kui tal on oma peas mingi muu stsenaarium või plaan, aga asjad lähevad teisiti. A la kui üks aasta läksime Eestisse nii, et suur lennuk + väike lennuk, aga järgmine aasta suure lennuki otselennuga, oli see tema jaoks väga suur pettumus ja draama, sest ta kujutas juba seda väikese lennu asja ka ette ja oli ootanud ja elevil. Või ma ei tea, kui keegi teine enne teda vetsu läheb. Või kui pidi pakk saabuma aga ei saabunud õigel päeval vaid päev hiljem. Või misiganes tavalise inimese jaoks tähtsusetu asi, mis tema jaoks terve päeva ära võib rikkuda.

Nendele veidrustele vaatamata polnud ma mitte kunagi tulnud mõttele, et aga äkki tal on autism (st täpsemalt asperger, mida Hispaanias ja paljudes riikides veel siiani diagnoosina kasutatakse). Sest kunagi ammuses nooruses olin ma korra mõelnud, et äkki ma ise olen aspergeri sündroomiga (sest lähen lukku, põgenen, mõnikord ei viitsi suhelda, unustan nägusid) ja tookord seda täpsemalt guugeldades tuli üks esimestest asjadest välja see, et aspergerid ja autistid ei hoia silmsidet. Ja rohkem ma edasi ei uurinud, sest mul silmsidega mingit probleemi ei ole. Pigem häirib, kui inimene ei võta vesteldes päikeseprille eest, sest kui ma silmi ei näe, siis mul on raske suhelda, inimene on nagu peidus. Igatahes. Danil pole samuti silmsidega probleeme. Ta vaatas juba beebina avalalt otsa ja naeratas inimestele. Lisaks ei ole tal kõne arenguga samuti mingeid probleeme olnud, mis muidu oleks võinud autismile suunata, pigem on tal selles vallas just hästi edenenud, mitu keelt ja pigem varem kui hiljem tulnud sõnad. 2-aastaselt oli terve leheküljetäis sõnu mul kirja pandud. Ta on kodus hea suhtleja, pigem ekstravert, tahab kõike koos meiega teha, koos mängida, koos kuskile minna, kuulab meie jutte pealt ja jätab meelde ja räägib kaasa nagu täiskasvanu. Tal ei ole kunagi olnud nähtavaid autistlikke korduvliigutusi (kätega lehvitamised või enda kõigutamised vms). Täitsa tavaline laps, välja arvatud need mõned kiiksud, mida eespool mainisin. Beebi-iga oli samuti ülirahulik, sõi hästi, magas hästi, oli alati rõõmus ja rahulik beebi. See rõõm ja rahulikkus hakkas alles koolis kaduma. Tal on kõikide nende aastate peale olnud vaid üks õpetaja, kellega tal koolis soe suhe ja hea klapp oli – 4-aastaselt seño Carmen, kellega nad alati hommikuti kallistasid ja kes oskas lapsi kuidagi teistmoodi hallata, mitte nagu paljud õpetajad, kes ei lähene lastele emaliku armastusega, vaid hoiavad korda rohkem häält tõstes või pahandades või karistades jne. Ühtegi järgnevat õpetajat pole Dani kallistada tahtnud. Ja praegune on samuti totaalne korra-tädi, kes ikka pigem piitsa kui präänikuga harjunud lähenema ja kes nõuab kõigilt lastel hästi palju. Vihikud peavad olema korrektsed, koju annab alati hunnikutes kodutöid. Loomingulist vabadust on väga vähe ja muudkui õppida-õppida-õppida ja vastutustundlik-tubli olla.

Sügisel hakkasin ma kahtlustama, et on väike võimalus, et tal on tähelepanuhäire (see ilma aktiivsushäireta variant). Või siis koolistress, mis väljendub huvi puuduses. Igatahes, et midagi peab olema. Just koolitöid tehes olime hädas, sest poole tunni asjad võtsid alati aega mitu tundi ja palju närve ja kannatust. Pidin istuma kõrval ja teda aina tagasi ülesande juurde suunama, motiveerima, sest muidu kadus ta oma mõtetesse ja teistesse tegevustesse ära. Kas või mängis pastakaga või vaatas aknast välja. Ja õpetaja kirjutas mulle aina sama – et Dani ei tee koolis kaasa, vaatab aknast välja, mängib pastakaga (kõlasid ka väljendid nagu laisk ja vastutustundetu jne, a la “paha laps”, mille peale ma muidugi kaitsesse läksin ja tema tublisid külgi mainisin, et kas te neid ei näe siis, miks ainult kriitika. Dani on laps, kellele kriitika mõjub pigem vastupidi, tekib käegalöömise-efekt, ainult motiveerides saab temaga asju ajada… ühesõnaga rääkisime (kirjutasime) õpetajaga teineteisest mööda ja sain aru, et ta ei mõista üldse Dani olemust, millega meie kodus nii harjunud ja kohanenud oleme, kuigi ma olin talle ju kohe alguses rääkinud, et Danit saab tööle vaid läbi positiivse motivatsiooni. Tihti tuli laps koolist ülihalvas tujus koju – neil kordadel kui õpetaja temaga pahandanud oli. Ja kui küsisin, et mida õpetaja täpsemalt ütles, siis vastas Dani, et ta ei tea, sest ei kuulanud. Ühesõnaga, lülitas end lihtsalt välja. Mõnikord koolist tulles oli ta nii lukus, et ei rääkinud tunde (a la 6 h jutti) sõnagi ja tuhises vaid närviliselt mööda elamist ringi. Selline pinev olukord oli juba eelmisel õppeaastal olnud, nii et kui nägin, et uuel aastal uue hooga edasi sama rada jätkus, sain aru, et peame lahendust otsima. Seega võtsingi julguse kokku ja läksime perearsti juurde, kus palusime aega lastepsühholoogi juurde. Perearst (vanem meesterahvas) arvas esiteks, et ei mingil juhul pole tal tähelepanuhäiret, sest kindlasti suudab ta rohkem kui 5min youtube vaadata või nagu näha, toolil rahulikult istuda, aga noh, eks te minge siis psühholoogi juurde ja küll näete ise.

Psühholoog uuris ja puuris ja saatis kohe ka koolipsühholoogile päringu temalt lisahinnangu saamiseks. Ses mõttes on tore, et Hispaanias on kooli ja tervisekeskuse vahel selliste asjade puhul hästi tihe koostöö, diagnoosini jõutaksegi niimoodi koos. Psühholoogi kabinetis on laste mängunurk ja Dani mängis seal rahulikult ja eeskujulikult, ütleks, et lausa süvenenult. Peaasi, et ta ise rääkima ja vestluses osalema ei peaks… Pani pärast mänguasjad tagasi, nagu talt palutud oli. Ühesõnaga käitus nagu iga tavaline eeskujulik laps, kel ei paista mingit häda olevat. Psühholoog arvas peale esimest paari visiiti, et tema ei näe mitte mingit tähelepanuhäiret. Laps oskab kenasti mängida (9-aastane laps, eksole…muidugi suudab ta end võõras kohas, võõraste silmade all kokku võtta) Arsti kiskus pigem selle poole, et laps on koolis lihtsalt oma mullis kuna me oleme hästi perekesksed ja armastame kodus olla, ei ela nii sotsiaalset elu kui hispaanlased. Et põhjamaa temperament ja integreerumisraskused. Et äkki sellepärast ei teki tal äkki klassikaaslaste seas sõpru. Dani enda sõnul on tal koolis üks sõber, kellega nad vahetunni ajal hoovis kahekesi putukaid otsivad ja vaatlevad. Et teistega ta ei viitsi kaasa mürgeldada. Teised on lärmakad ja jalgpallifännid jne, ei leia nendega ühist keelt (Dani ise nii seda ei väljenda, aga mina loen sedasi välja). Seda temperamendierinevuse asja kaalusin ma ise samuti pidevalt, sest ilmselgelt paistab iga suvaline eestlane hispaania arsti juurde sattudes justkui teisest puust tehtud olevat. Hispaanlaste jaoks on ju kakskümmend sõpra ja grupitööde armastus ja igapäevane sõpradega koos olemine ja lakkamatu jutuvada elementaarne, norm. Põhjamaa temperamendiga inimesel on nende meelest ilmselgelt “midagi viga”. Kuskil neljanda psühholoogivisiidini oli ikka aina see teema, et suhelge rohkem, pange laps seltskondlikesse trennidesse jne. Kuni ma ütlesin, et me oleme tegelikult seda kõike ju aastate jooksul proovinud. Et kui läheme teiste koolilastega koos õue kokku saama, siis ta tahab olla omaette, sest nad on ju nii kõvahäälsed ja Dani ei talu lärmi. Psühholoogil läks selle peale suht nähtavalt lambike peakohal põlema. “Ei talu lärmi? Räägi veel!” Rääkisin siis söögivahetunnist ja pidevast kõrvade katmisest ja sellest, et avalikes vetsudes ei saa puhurite tõttu käia jne. “Mulle tundub, et olete mind terve aeg ninapidi vedanud” ütles ta ja otsis sahtlist välja ankeedi, mille pealkirjas oli sõna “Asperger”. Ja mulle tundub, et sel hetkel lõi mul endal samuti see pirnike põlema. See riideteema ja need veidralt erilised huvid-hobid paistsid kohe teises valguses, midagi oli ju siit-sealt autismispektri kohta silma jäänud. Ja samal õhtul koju jõudes facebooki avades nägin Ebapärlikarbi postitust tema autismispektri-lapsest ja seda lugedes läksid kõik pusletükid mu jaoks justkui oma kohale, nii palju asju tema loost kattus Dani looga. Uskumatu ajastus, eksole. Kuigi tegelikult olin ma ju varemgi teiste blogijate autismi-kogemusi lugenud, kuid need olid olnud nii erinevad lood võrreldes Daniga, nii teistsuguste iseloomulike joontega, et mul ei olnud kordagi tekkinud seda ahhaa-momenti, et Dani ka, ükski varem loetud iseloom/omadused/kiiksud ei olnud meie looga klappinud. Autism on spekter ja avaldubki inimestel niivõrd erinevalt. Aga Ebapärlikarbi lugu oli küll päris sarnane, üsna paljus. Nii et lõpuks ankeeti täitma hakates olin ma olukorraga juba leppinud. Mitte kiiksudega kangekaelne laps, vaid autismispektriga laps. Sellepärast ongi mõnikord nii raske olnud. Lõpuks on seletus, eksole.

Mingi hetk oli mul endal muidugi ka kergelt ärev periood. Et kui Danil on, siis on see ju ilmselt pärilik. Ja kes muu on veel veits veider, kui mitte ma ise. Ja et ma ikka ei saa emana hakkama. Ja sellepärast ma nii kehv olengi, et autistlik. Jne. Vaatasin hunnikutes youtube videosid autismi/aspergeri teemadel ja proovisin aru saada, et esiteks, kas see kõik klapib Dani kohta. Ja teiseks, et kas mu enda kohta ka? Enda vaatenurgast enamus asju pigem mitte, aga ütleme, et paar omadust kümnest siiski jah. Kas on võimalik olla “normaalse” ja teistsuguse aju vahepeal? Või peab olema üks või teine? Üleüldse, kustkohast lõppevad iseloomu eriärasused ja algab mingi diagnoos? Kõigil inimestel on ju oma tugevused ja nõrkused ja oma kompleksid ja hirmud ja käitumismaneerid ja murekohad ja eluraskused jne. Mind häirib alati nii väga, kui mõnes neist videodest, mida vaatasin, mõni autislik inimene või end ise diagnoosinud inimene väidab, et “tavainimesed” ei mõista tema raskusi eluga hakkamasaamisel, sest neid ei ole väljapoole näha. Alati tahaks vastata, et kamoon, sa ise ju ei mõista, et absoluutselt kõigil on raskused, millega nad rabelevad, ja täpselt samuti pole neid väljapoole näha, kust sa võtad, et teistel inimestel raskusi ei ole. Kust tuleb diagnoosiga inimestel see uskumus, et diagnoosita inimestel on elu nii kerge ja kõik laabub pingutuseta. Ja kustkohast ikka see joon tõmmata, et raskusi on üle taluvuspiiri.

Enesediagnoosimise tuules, enda puhul mõtlesin, et ma võin vabalt olla veidi autistlik, sest:

• ma olen terve elu kogenud ajutist mutismi, st kõnevõime kaotust. Mingites emotsionaalselt rasketes situatsioonides ma lihtsalt sulgun endasse ja ei suuda suhelda, vastata. Oma peas vastan inimesele, aga sõnu ei tule suust välja. Ja lisaks see juhtum, kus ma väiksena mulle võõraste sugulaste poole paariks päevaks hoiule viiduna sain nii suure šoki, et kuskil kolm aastat peale seda ei rääkinud inimestega, ainult ema-isa, õdede-vendade ja paari sõbraga. Teiste jaoks olin ma kõnevõimetu. Alles esimesse klassi minnnes hakkasin jälle inimestega rääkima (sest ma ei tahtnud nö lollidekooli minna ja seega lubasin vanematele, et kui kooli lähen, hakkan kõigiga rääkima jälle). Nii et ma ei tea, oli see trauma või autismi väljendus või lihtsalt kangekaelsus? Ühtlasi ei salvestanud ärevas olukorras mu aju infot. Näiteks perearsti juures käies noogutasin ja naeratasin ja ütlesin, et jah, mhmm. Ja kabinetist väjudes ei mäletanud enam, mis mulle räägitud oli. Ma arvan, et alles kusagil peale 13-15ndat eluaastat sain sellest üle ja suutsin sellistes olukordades tegelikult ka kohal olla ja meelde jätta.
• Eelmisega samas suunas – põgenemine. Mul on alati olnud kombeks draamaolukordadest põgeneda. Sõbrad või pereliikmed vaidlevad omavahel – põgenen kuskile. Suhtetüli – põgenen. Lähikonnas on inimene, kelle maailmavaade minu omaga ei klapi või kes teeb midagi halba või mitte-eetilist – eemaldun vaikselt. Lapsepõlvest mäletan palju põgenemist – metsa, lakka, riidekappi. Põhjuseid väga ei mäletagi, vaid seda tunnet, et kõike on liiga palju ja elu on liiga raske ja keegi ei mõista. Ise mingi 6-aastane eksole… Aga praeguselgi ajal põgenen, mõnikord nii, et ma ise ei saa ka aru, et see oli tegelikult põgenemine. See on kuidagi nii automaatne.
• Päris mitmes videos toodi välja seos autismi ja autoimmuunsüsteemi haiguste vahel. Ja noh, kuskil kahekümnesena diagnoositi mul reuma… Pluss eluagsed migreenid (mis Danil ka on).
• Nagu Danilgi, oli mul samuti lapsena kerge riideteema – kandsin kuskil esimesed kümme eluaastat ainult kleite ja seelikuid. Totaalselt keeldusin pükse jalga panemast. Püksid olid mu meelest rämedalt koledad asjandused. Ja sokid alati ahistasid mind, mäletan, kui väga ma sokke vihkasin ja paljajalu soovisin olla. Aga ei lubatud. Vanaema juures kamina otsas istudes vaid võis sokid jalast ära võtta.
• Õppisin vist keskmisest varem lugema-kirjutama. Aga ma arvan, et see oli pigem seotud sellega, et ma ei rääkinud, ja näiteks oli mul tol ajal ainuke viis vanaemaga suhtemiseks oma soovide paberile kirjutamine. Häda ajab härja kaevu…
• mul on vist mõned tagasihoidlikud “stimmid” ka olnud lapse/noorena. Küünte retsimine, küünelaki mahakraapimine, kui stressis olin. Juukseotste kakkumine. Mingid sellised asjad, mida vaid ma ise tähele panen ilmselt. Midagi, mida panin alles rohkem kui kolmekümnesena tähele – ma hoidsin tihti oma hambaid/lõualuid tugevalt kokkusurutud pinges asendis. Ja sellest võibolla ka need pingepeavalud. Nüüd mõnikord lihtsalt lõdvestan ja “raputan” oma alalõuga. Hambaid krigistasin ka lapsena – küllap sama asi, et lõug pinges.
• mulle on alati tundunud poistega suhtlemine ja sõbrustamine pigem mugavamana. Tüdrukutel on liiga palju draamasid ja keerutamist ja klatši, poisid tundusid rohkem oma kalad ja tegid põnevamaid asju ka (ronimine ja seiklemine jne). Samas toredaid tüdrukuid oli ka alati, nii et otseselt ma ei eelistanud üht sugu teisele. Aga üldiselt kipuvad nais-autistid ütlema, et poistega on/oli lihtsam sõber olla kui tüdrukutega, sest poisid ei pane tähele, et nad on “teistsugused” ja poistega on vähem sotsiaalset etiketti ja lobisemist.
• on selline väljend nagu teiselt planeedilt pärit olemise sündroom. Mäletan neid mõtteid igasugustest erinevatest vanusehetkedest (muidu võiks ju teismelise-aja asi olla pigem). Selline tundmus, et kui kõik oleksid minu-tüüpi inimesed, oleks maailm ju hoopis teistsugune koht. Aga ei ole. Järelikult on maailm enamuse nägu, minu nägu ta kohe kindlasti ei ole.
• Ja nagu enamus autismispektri inimesi, olen ma alati end loomade seltsis õnnelikumalt tundnud kui inimestega. Jutustan nendega ja mõistan neid ja nende seltsis on nii lihtne olla.

Kusjuures kõige armsam minidokk aspergeri sündroomist on mu meelest see, väga kõnetab Dani vaatenurgast ja täiega mõistan peategelast ka:

Samas enamus punkte mu lõpututel veebisurfingutel minu endaga üldse ei klappinud:

• Silmside. Nagu juba ütlesin, pole kunagi keeruline olnud. Mulle meeldib inimeste silmadest paistev hingesügavus.
• Autistidel on enamasti müra-, lõhna-, valgus-, tekstuuri- vms tundlikkus. Mul pole neist vist midagi. Mind ei häiri kõva lärm ega taustamüra, mind ei häiri toidu tekstuurid, mul pole probleemi ebamugavaid riideid kanda jne. Lõhnatundlik olen küll veidi, aga kannatan vabalt ära, kui miski/keegi liiga kehva lõhnaga on.
• Tihtilugu öeldakse, et autistid ei mõista nalju või võtavad kõike sõna-sõnalt. Jälle ei käi mu kohta. Dani kohta samuti mitte, ta on keeleliselt väga osav ja teeb keelenalju ja tõlgendab hästi ja hindab irooniat jne.
• Raskused koolis ja narrimine: paljudes videotes olen kuulnud seda mõtet, et kui sul koolis probleeme ei olnud ja sind ei narritud, siis sa tõenäoliselt ei ole autismispektris. Mul olid alati väga head hinded ja sain kõigiga hästi läbi ka. Paljud autistid ütlevad, et teised lapsed hoidsid neist instinktiivselt eemale, tunnetasid et nad on erinevad. Ma ise tundsin pigem, et mõjusin lastele mingil põhjusel hoopis magnetina – kuigi ma polnud ülijutukas ega mingi hull bosstüdruk, tahtsid kõik sellele vaatamata mu sõbrad olla, ma ise pigem ei suutnud nii paljudele sõpradele korraga keskenduda ja ei võtnud mõnikord vedu. Väljajäetuna ei tundnud end küll kunagi. Ainuke stressisituatsioon, mida kooliajast mäletan, oli kusagil seitsmendas klassis, kui ma kartsin paaniliselt vene keele tunde, st vene keele õpetajat. Tal oli kombeks tunnis õpilasi alandada ja kiusata ja ma võtsin seda väga südamesse, nii et enne vene keele tundi alati isegi käed värisesid. Mis sest, et ta minu enda vastu kunagi õel ei olnud (tubli õpilane nagu ma olin), aga ma ei suutnud seda teiste laste mõnitamist taluda ja mingi hetk saatis perearst mind lastehaiglasse uuringutele, sest mul oli pidev väike palavik. Ja peale nädalat uuringuid pandi diagnoosiks koolistress. Muus osas mul kooliga probleeme ei olnud. Kuigi iga suvevaheaja alguses mäletan, et mõtlesin sügava rõõmsa ohke saatel: lõpuks ometi saab sõpradest puhata! Aga ma olengi terve elu selline olnud – mulle meeldib sõpradega tšillida ja sotsiaalne olla, ma olen õnnelik nende olemasolu üle, aga vajan peale suhtlemist alati hunnikut üksiolekuaega. Ja pikk sotsiaalne kooliaasta oli ikkagi kurnav, seda üksiolekuega ei kogunenud piisavalt. Nii et suvel sain ma lõpuks oma akusid laadida ja maailmast eemal olla ja see oli totaalne paradiis. Ja kuna mul oli suvesõber ju ka, siis tegelikult päris isolatsioonis ma ikkagi ei olnud, saime mitu nädalat koos mängida. Pluss õed-vennad.
• Mul on alati sõbrad ja poiss-sõbrad olnud, see pole samuti kunagi murekoht olnud. Ja mul pole kunagi olnud raskusi inimeste näoilmete või emotsioonide või kehakeele või sotsiaalsete situatsioonide lugemisel. Pigem tunnetan ja jälgin neid keskmisest paremini. Mitu inimest on veel öelnud, et olen hea kuulaja või hea nõuandja (seda ma ise pigem ei ütleks, harju kesmine ma arvan, on paremaid, on halvemaid). Aga mu jaoks on alati tähtis inimeste vastu viisakas olla, avatud olla, kohal olla. Kuigi jah, ma eelistan pigem kiiksudega inimestega suhelda, tunnen kohe rohkem pidepunkti ja ühel lainel olemist. Aga muidugi olen kuulnud lugusid sellest, et täiskasvanud naistel on raske autismidiagnoosi saada, sest psühholoog ütleb: sul on pere ja lapsed ja sõbrad, sa ei saa autistlik olla. Kuigi naised on lihtsalt ülihead maskeerijad ja varjavad oma autistikke jooni paremini kui mehed. Seda rohkem on sisemist stressi, sest oma tõelise olemuse maailma eest varjamine nõuab igapäevaselt suurt pingutust ja inimene võib koduseinte vahel totaalselt läbipõlenud olla, keegi lihtsalt ei tea sellest midagi.
• Ma käisin/käin alati rõõmuga pidudel, kontserditel, massiüritused ei tekita stressi. Kaubanduskeskused ei tekita stressi. Suudan esineda või ettekannet teha vms. Mulle meeldib reisida. Ma olen pigem keskmisest parem kohaneja – kui asjad ei lähe plaanipäraselt või keegi sõidab oma plaanidega minu plaanidesse sisse, pigem kohanen ja alles siis, kui see mitmeid kordi järjest juhtub, lähen närvi. Mulle meeldib end ületada – kui ütlen, et ei mingil juhul ma ei tee mingit asja, siis võib vabalt juhtuda, et siiski teen selle ära. Go with the flow olen enamasti. Autistid seevastu on muutustele pigem jäigad.
• Mul ei ole vist mingeid rutiine ja rituaale, mis autismispektri-inimestel kipuvad olema. Et hommik peab just täpselt selline olema või just mingi kindel toit või tegevus või. Elu on üsna rutiinivaba. Väiksena ka ei mäleta, et oleks olnud.

Igatahes…tulles nüüd tagasi Dani juurde. Päris mitmeid kuid oli esimesest psühholoogivisiidist mööda läinud, kui koolipsühholoog ka meiega ühendust võttis. Koolipsühholoog käib koolis vaid korra nädalas, seega koolipoolne asjade areng venis hullult. Aga lõpuks (pool aastat hiljem) sai ta on hindamise valmis – ta oli koolis Daniga mitmeid kordi kohtunud ja igasuguseid teste ja analüüse teinud. Ja andis meile ka mõned ankeedid täita, et lõplik omapoolne hinnang anda. Tema testide tulemsed näitasid tugevat tähelepanuhäiret ja potensiaalset autismispektrit (seda viimast ütles ta, et ta ei ole kvalifitseeritud diagnoosima, seda peab spetsialist tegema). Tähelepanuhäire kohta näiteks tõi ta välja, et kui testis oli mõni hästi kerge ülesanne, mida lihtsalt tuli mehaaniliselt teha, siis Danil läks see üliaeglaselt, sest ta kadus oma mõtetesse ja maailma ära. Või kui ülesanne tundub pikk, siis ta viivitab selle alustamisega hullult mõttetult aega ära. Nii et ma täitsa usun tähelepanuhäiret. Dani ise ütles mulle kord, kui küsisin, et kas ta saab kõigest aru, mida õpikutes kirjutatakse (hispaania keeles), et saab küll, aga vahepeal tal pole aega, et lõpuni lugeda, sest hakkab muid asju mõtlema. Nii et jah…kõlab tähelepanuhäire moodi küll? Kuigi ka autismispekter võib vist nii avalduda – kui teema ei huvita, siis sisemaailm pakub palju põnevamaid teemasid, millest mõelda.

Tähelepanuhäire on minu jaoks nii uus mõiste, midagi, millega ma üldse ei suhestu. Ma ise olen väga tähelepanelik, noh, selles, mida kusagil kirjutatakse, mida keegi räägib, mis mul on pooleli, mis on vaja teha. Kui ma vaatan filmi, siis ma vaatan ja süvenen, ei näpi samal ajal telefoni, ei räägi juttu. (kuidas mind häirib, kui seda tehakse. Iga sekund filmist on tähtis!) Kui loen raamatut, panen samuti iga detaili tähele, olen 100% süvenenud. Isegi igavaid ja tüütuid asju tehes süvenen korralikult ega jookse vahepeal liblikaid püüdma. Mul võib totaalne anarhia ja miljon erinevat heli ja asja ümber toimuda, suudan ikka enda asjaga edasi tegeleda, kui vaja. Aga keegi me peres peale Dani on veel selline, kes tihtilugu ei süvene. Ei loe e-maile korralikult mõttega läbi ja ma pean kõiki asju meelde tuletama või ütlema, et “aga seal e-mailis oli ju see või too asi kirjas, kas sa siis ei lugenud” või kes unustab need meeldetuletused ka ära. Või õpetajaga kohtudes näen, et peale poolt tundi või tundi hakkab keegi nihelema ja kella vaatama, ei suuda enam kuulata… Ma olen me peres ainuke, kes teab, kus kõikide kõik asjad on, kellel on arvutis failid orgunnitud ja kategoriseeritud, e-mailid kaustadesse jaotatud, nõud kapis suuruse järgi reas jne. Ma ei unusta oma rätikut kuivama panna. Ma ostan uue hügieenitoote või ravimi enne, kui vana otsa saab jne. Ma ei unusta end midagi muud tegema, kui miskit teist oli pooleli. Jne. Tähelepanuga ühesõnaga null probleemi. Ma olen päris suures osas kodus nagu assistent, sest noh, mul pole kohe kindlasti tähelepanuhäiret, aga kuna päris mitmel tundub natukene olevat, proovin siis kõigi eest tähelepanelik olla, süsteemi töös hoida, sest mul tundub selle peale rohkem annet olevat, mis ma tast siis kiivalt endale hoian. Aga taaskord sain sellest aru alles nüüd Danieliga seda protsessi läbides, taaskordne lambipirnimoment. Et inimene ei ole ju meelega tähelepanudefitsiidis ja pea laiali otsas, vaid elu ongi tähelepanuhäirega väga palju raskem, kui tavainimestel. Ma võtsin seda vist varem taaskord kui kiiksu, aga nüüd saan siis vajadusel sildistada ka, kui tuju peaks tulema… noh, naljaga.

Ühesõnaga, jäin jutuga sinna, kui psühholoog ütles, et tema näeb aspergeri-jooni ja koolipsühholoog, et testide tulemusel on kindlasti näha tähelepanuhäiret (ilma aktiivsushäireta). Terve kooliaasta läks! (umbes üks arstivisiit kuus, sest riiklik tervisekeskus, järjekorrad noh). Aga kuna klassijuhataja oli protsessidega kursis, muutus ta tibake leebemaks, proovis omalt poolt samuti aidata. Eksamitel endis alati Danile lisaaega, lubas tal järgmisel päeval edasi teha nt. Pani Dani sõbra tema kõrvale istuma. Proovis vist isegi vähem pahandada, sest need koolist tulles lukusolekud vähenesid märgatavalt, paar korda ongi neid veel olnud viimasel ajal.

Tervisekeskuse psühholoog vaatas nüüd eile koolipsühholoogi hinnangu läbi ja arvas, et need tähelepanuhäirele viitavad asjad on siiski ka pigem aspergerist tulenevad. Et tema näeb diagnoosina ikkagi aspergeri. Nii et tuligi siis diagnoosiks – Aspergeri sündroom. Paljudes riikides diagnoositakse seda kui lihtsalt autismispektri kergemat väljundit (kuidas Eestis, keegi teab?) Asi, mis mind jubedalt segadusse ajab, ongi see, et suuremalt jaolt riikidest aspergeri sündroomi mõistet enam ei eksisteeri, kõik on pandud ühte patta: autismispektri häire. Mis siis jaguneb kergeks, keskmiseks ja raskeks. Keskmise ja raske tunneme me ilmselt esimesest pilgust ära, sest tihtilugu vajab inimene palju abi, on näiteks kõnevõimetu või intellektipuudega jne, aga kerge autismiga inimesed suudavad oma autismi tihtilugu väga hästi maskeerida, alla suruda, maailmale näitemängu ettendada (tihti enese teadmata). Hästi palju on igasugustes videodes ja materjalides endise aspergeri sündroomi kohta kasutusel mõiste “high funcioning autism” ehk hästifunktsioneeriv autism. Mis tegelikult, nagu mulle mitmest kohast silma jäi, on eriti laste puhul ikkagi erinev asi kui asperger, just diagnoosimise seisukohalt. Näiteks hästifunktsioneerivatel autistidel on enamasti hilisem kõne areng, kui teistel lastel, aspergeritel mitte. Ses mõttes on lapsena väga palju raskem aspergerit diagnoosida, samas kui hästifunktsionneeriva autistliku lapse vanemad näevad ju kohe, kui laps hiljem (mõnikord mitu aastat hiljem) rääkima hakkab ja lähevad abi otsima. Samamoodi nagu kõne arengu puhul, pole aspergeri lastel ka muude oskuste areng aeglasem. Nii et kuidas ometi saab lapsevanem midagi kahtlustada, kui laps paistab igati osav ja terane. Erinevus tavalapsest ongi pisikestes sotsiaalse suhtluse asjades või veidrates kiiksudes, mida ei pruugi tähele panna või mis ei tekita esialgu muresid – nii oli ju meilgi. Ja kahtlustan, et me ei oleks üldse psühholoogi juurde jõudnudki, kui õpetaja poleks olnud selline pain in the *ss. Mõne leebema ja iga lapse kiiksudega kohaneva õpetajaga poleks ju koolis probleeme tekkinud. Või kui koju poleks igapäevaselt hunnikut ülesandeid teha jäetud. Isegi praegu, lõpliku diagnoosiga mõtlen vahepeal, et kas ta pole mitte seal tavalise ja mitteneurotüüpse aju vahepeal? Kustkohast läheb see piir, et autismile viitavaid jooni on diagnoosiks piisavalt? Küsisin psühholoogilt viimasel visiidil ka, et ok, diagnoos aitab tal koolis abi saada, aga päriselt rääkides, kas tal on tegelikult ka asperger? Ta hoiab silmsidet, ta ei “stimmi”. Silmale nähtavad jooned puuduvad täiesti. Ja psühholoog vastas, et jah, kindlasti on.

Ja mina ise. Kas autist võib olla suhtleja ja elus enamvähem okeilt hakkama saaja? Aga kas autist saab massiüritusi ja lärmakat Hispaaniat armastada? Kas saab olla neurotüüpne inimene paari autistliku joonega või on ikkagi see, et kui laps on autistlik, siis peab vähemalt üks vanematest endale otsa vaatama ja endale aru andma, et on terve elu lihtsalt diagnoosimata olnud? Või on see üldse tähtis, end määratleda, silte omada? Lapsena loomulikult aitab diagnoos end mõista, aga hilisemas eas, on see tähtis, kas ei muutu ta pigem mugavaks vabanduseks mitte pingutada? Ma ei ole veel otsusele jõudnud, kogu teema on siiski niivõrd värske meil siin. Otse ahjust, kõrvetab. Ilmselgelt ei tunne ma ise end ikka 100% kirjeldusele vastavat kah (vastupidiselt näiteks isiksusetestile, kus ma INFP tüübi kohta lugedes iga asja peale noogutasin, et jaa, mina!)

Kust läheb teie arvates piir, et kiiksud vajavad mingit diagnoosi ja silti?